01 Апр 2022 15:44

Специальный доклад «О соблюдении прав детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями на территории Белгородской области»

Согласно данным ВОЗ, в мире аутизм наблюдается у одного из 160 детей, по другим данным — им может страдать каждый 53-й ребенок. В экспертном совете фонда «Выход» ранее отмечали, что в России такими расстройствами страдает примерно 1% от общего числа детей.

На уровне органов исполнительной власти области в регионе особое внимание уделили детям с расстройствами аутистического спектра в 2017 году, когда был составлен межведомственный план действий по формированию системы поддержки детей и семей.

Более глубокую работу в данном направлении возобновили в конце 2019 года.

Идея разработки портфеля проектов, направленных на решение проблем детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, возникла в процессе встречи экс-губернатора Белгородской области Е.С. Савченко с родительской общественностью, представляющей интересы детей с особыми потребностями, в конце 2019 года.

В начале 2020 года появился перечень поручений, который включал задачи по разработке проектов и организации работы Наблюдательного совета, в состав которого вошли все заинтересованные ведомства ОИВ области, руководители проектов и руководители СО НКО: БРОО «Мир без границ», БРОО «Синяя птица», Региональное отделение ВОРДИ, АНО помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках», ОО «Родительская инициатива», «Выход в Белгороде», который преобразовался в Фонд «Каждый особенный».

С января 2020 г. по декабрь 2021 г. на территории региона под председательством Уполномоченного по правам ребенка в Белгородской области осуществлял свою работу Наблюдательный совет Белгородской области по вопросам реализации портфеля проектов, направленных на решение проблем детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями (далее – Наблюдательный совет). Распоряжением Губернатора Белгородской области от 24 марта 2020 года № 142-р утвержден состав и положение о Наблюдательном совете, в который вошли органы исполнительной власти региона, общественные объединения, родительское сообщество.

Наблюдательный совет являлся совещательным, консультативным органом, образованным в целях обеспечения взаимодействия органов государственной власти Белгородской области, общественных объединений и организаций при рассмотрении вопросов, связанных с решением проблем детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями.

Работа Наблюдательного совета за два года стала уникальной площадкой по обсуждению вопросов, направленных на решение проблем детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. В процессе дискуссий выстраивались приоритетные направления работы региона в интересах детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, к работе Наблюдательного совета привлекались специалисты в области защиты прав и законных интересов несовершеннолетних, некоторые проекты получили положительные рецензии от федеральных ведомств.

На площадках департаментов и управлений ежемесячно обсуждались проблемные вопросы, рассматривались успешные практики реализации мероприятий для детей.

Для оперативного размещения и обмена информацией, обсуждения вопросов по проектам в 2020 году был создан общий чат в мессенжере WhatsApp, в который вошли представители органов власти, руководители общественных организаций, родители. Все проекты документов, а также возникающие вопросы в процессе работы публиковались в общем чате для обсуждения, обмена мнениями и решения вопросов. Уполномоченным на протяжении всего периода ведения работы в данном направлении неоднократно рассматривались индивидуальные запросы, поступающие от представителей НКО и родительской общественности. При необходимости к решению проблем привлекались профильные ведомства.

Распределение проектов по департаментам было четко сформулировано в проектных документах.

Портфель проектов для улучшения положения детей с расстройствами аутистического спектра и других ментальных нарушений включал следующие направления:

  • Медицинское сопровождение.
  • Ранняя помощь.
  • Социальное сопровождение.
  • Психологическая помощь.
  • Образовательные условия.
  • Получение специальности.
  • Трудоустройство.
  • Жизненная адаптация.

Медицинское сопровождение и ранняя помощь.

На государственном уровне до некоторых пор не принимался во внимание тот факт, что, если детьми рассматриваемой категории заниматься, они будут полностью социализированы, смогут получить образование, работу и быть обычным гражданами. Тогда государству не придется десятилетиями нести на себе выплаты по инвалидности. Низкий уровень организации работы по своевременному выявлению детей с расстройствами аутистического спектра, отсутствие полного и повсеместного скрининга, ориентации на золотой стандарт диагностики, отсутствие специализированных центров абилитации и санаторно-курортного лечения – это тот малый перечень того, что характеризует недостатки системы оказания медицинской помощи детям с расстройствами аутистического спектра.

Основной проблемой диагностики аутизма становится недостаток знаний у врачей в этой области, особенно если у ребенка не «классический» аутизм, а одна из его форм, симптомы которой можно спутать с другим заболеванием: умственной отсталостью, шизофренией и прочими заболеваниями, поскольку не учитывается расстройство коммуникации и проблемы восприятия.

В июле 2020 года Минздрав РФ принял клинические рекомендации по оказанию медицинской помощи детям с расстройствами аутистического спектра, применение которых стало обязательным с 2022 года.

Разработчики клинических рекомендаций проанализировали массив доступных научных данных и на основе принципов доказательной медицины отобрали все безопасные и эффективные диагностические, лечебные и коррекционные вмешательства, которые рекомендованы к использованию в медицинской помощи людям с РАС.

В Белгородской области, учитывая все эти недостатки системы, в 2017 году сначала была разработана «Дорожная карта по оказанию комплексной помощи детям и взрослым с расстройствами аутистического спектра и семьям, их воспитывающим, в сфере здравоохранения», в которую были заложены первые попытки по подготовке медицинских работников в вопросах диагностики, медицинского сопровождения детей, информирования всех педиатров по данному вопросу, разработан порядок приема детей с ментальным нарушениями детскими врачами в поликлиниках, был решён вопрос санаторно-курортного лечения детей с РАС на базе областного санатория для семей с детьми.

В портфель проектов 2020 года вошел проект по оказанию стоматологической помощи детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. Благодаря мероприятиям проекта открыт стоматологический кабинет со специализированной стоматологической установкой, предполагающей лечение с использованием наркоза, обучены врачи-стоматологи особенностям лечения детей с РАС.

Социальное сопровождение.

В конце 2019 года была недостаточна работа по организации оказания социальной помощи семьям, воспитывающим детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, а также финансирование социальных услуг для детей с РАС и подготовка квалифицированных специалистов для работы в сфере диагностики и социализации детей с такими диагнозами.

В стране до сих пор отсутствует системный подход к разработке спектра методик самого процесса социализации и методик оценки эффективности процесса социализации людей, в федеральный перечень не внесены социальные услуги людям с РАС, до сих пор нет закона о распределённой опеке, вариативных формах проживания недееспособных граждан с расстройствами аутистического спектра.

В Белгородской области обратили внимание на социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с РАС, которые особо нуждаются в помощи государства. В связи с этим была разработана и внедрена модель «Социальный участковый».

Необходимо отметить, что финансово работа «Социального участкового» не подкреплена как отдельного специалиста – социального участкового. Отдельно выделить ставку «социальный участковый» не представляется возможным, данные функции были вменены специалистам социальной защиты населения, комплексным центрам. Стоит отметить, что не всегда эта работа бывает эффективной: нагрузка на специалиста увеличивается, дополнительный средств к заработной плате нет, ответственность возрастает.

Также с целью формирования навыков самостоятельности в бытовой, социально-коммуникативной, досуговой деятельности в области был инициирован проект «Создание тренировочной квартиры для социализации людей с ментальными нарушениями «Открытый мир».

  • проекту, возможностям формирования навыков самостоятельности в бытовой, социально-коммуникативной, досуговой деятельности к концу 2021 года должны были предоставить для не менее 8 дееспособных граждан в возрасте от 16 до 25 лет (включительно) с ментальными нарушениями.

В процессе работы проекта велись переговоры по финансированию постройки дома за счёт внебюджетного финансирования, работа по формированию документов для гранта на покупку мебели в дом, оформлению учредительных документов.

Так как не удалось достичь договоренности по финансированию данного проекта, его пришлось приостановить.

Образовательные условия, психологическая помощь.

Развитию обучения детей с инвалидностью, с ограниченными возможностями здоровья на территории области в последние годы уделяется большое внимание.

Система педагогической, психологической службы, консультативной помощи родителям в регионе осуществляется в соответствии с нормативно-правовыми актами РФ и Белгородской области.

У родительской общественности появился более широкий запрос на организацию образования детей с особыми потребностями.

  • 2020 году работа была усилена портфелем проектов, направленных на решение вопросов детей с РАС и другими ментальными нарушениями. портфель вошли 8 проектов, 5 из которых – вопросы образовательной сферы. По итогам реализации проектов в сфере образования: 1 приостановлен, 4 проекта – реализовано.

Система оказания всесторонней помощи детям и родителям рассматриваемой категории в целом является контролируемой и дополняемой по всем социальным направлениям.

Несмотря на достигнутые в этой сфере успехи, такие как разработка примерных адаптированных основных образовательных программ для детей с РАС (варианты 8.1; 8.2; 8.3; 8.4), внутри которых имеется не только коррекционный компонент, представление детям разных форм организации образования, существует много проблем, связанных как с недостаточно разработанной нормативно-правовой базой, так и с недостаточностью методического обеспечения.

С целью оказания помощи детям с РАС на территории региона был создан Региональный ресурсный центр для детей с РАС и другими ментальными нарушениями как структурное подразделение ОГБУ «Белгородский региональный цент психолого-медико-социального сопровождения».

Центр необходим для организации комплексного сопровождения детей с РАС. Он был создан в целях координации деятельности общеобразовательных и иных организаций, осуществляющих комплексную помощь детям с РАС, обеспечение их сетевого взаимодействия и оказания им поддержки в вопросах комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям.

На территории региона Министерством образования области в 2020-2021 году детально были проработаны вопросы по организации обучения детей с РАС в пределах и полной инклюзии и индивидуального обучения на дому.

Развивается и набирает обороты еще одно направление в регионе – это инклюзивное образование с использованием технологии ресурсного класса/ресурсной группы. Так, ребенок зачислен в обычный класс, но фактически занимается с группой специалистов в отдельном классе.

В регионе подготовка специалистов для инклюзивного образования ведется по ограниченному кругу специальностей: педагогический колледж готовит коррекционных педагогов для системы начального образования, а педагогический институт БелГУ - логопедов. В связи с этим возникает «кадровый голод». Чтобы обеспечить системную поддержку педагогов в вопросах инклюзивного образования и, таким образом, повысить качество сопровождения детей с особыми образовательными потребностями, в 2020-2021 годах была работа по проекту «Апробация системы поддержки педагогов по работе с детьми с особыми образовательными потребностями».

В 2020 году продолжилась реализация программ повышения квалификации для тьюторов, сопровождающих детей с расстройствами аутистического спектра, в том числе по модели «Ресурсный класс / Ресурсная группа». Педагоги школ и детских садов знакомились с использованием прикладного анализа поведения на курсах, где в качестве преподавателей работают действующие кураторы «Ресурных классов» и практики, обладающие достаточным опытом для ведения занятий на высоком профессиональном уровне.

Проект «Радость открытия», позволил детям с расстройствами аутистического спектра найти занятие по душе и почувствовать радость в процессе познания новых видов деятельности. Каждый ребенок с расстройствами аутистического спектра уникален в своих проявлениях, что требует формирования индивидуальной адаптированной содержательной траектории и особого подхода в рамках реализации программы.

По данным мониторинга выявлен ряд проблем в организации дополнительного образования детей с расстройствами аутистического спектра: низкий уровень охвата детей с РАС в организациях дополнительного образования; несформированность среды; отсутствие квалифицированных специалистов, знающих специфику и владеющих технологиями и подходами в работе с детьми с РАС; недостаточный уровень сформированности профессиональной компетентности педагогических кадров в части прикладного анализа поведения для работы с такими детьми.

  • при реализации проекта было предусмотрено создание специальных условий и обучения детей с РАС в системе дополнительного образования: необходимости подготовки кадров, образовательной среды. Как итог – проект реализован успешно, что подтвердили представители родительского сообщества и НКО.
  • одно совершенно новое направление деятельности – это создание информационного банка данных детей с расстройствами аутистического спектра. Проект 2 года находился на этапе планирования. В перспективах должны были быть разработаны регламенты работы с информационным ресурсом, информация о ребёнка с РАС и его семье должна была быть внесена в этот закрытый информационный ресурс и использоваться при необходимости: например при формировании ресурсных классов. Кроме того, специалисты должны были чётко понимать, все ли дети сопровождаются специалистами.

Однако, данный ресурс создать технически сложно, необходимо соблюсти все нормативно-правовые аспекты при создании: от защиты персональных данных семьи и ребенка до подключения к системе специалистов, имеющих право вносить данные. Проект был приостановлен.

И еще два проекта, реализованные в 2020-2021 годах: профессиональное обучение детей с РАС и их дальнейшее трудоустройство.

В команды проектов вошли представители НКО, занимающиеся проблемами детей с ментальными нарушениями. Это закономерно, так как портфель проектов носит межведомственный характер. В проектной работе сложились основные механизмы контроля, но вот такой механизм, где участвуют НКО на территории области был представлен впервые.

Белгородская область находится на третьем этапе реализации системы помощи детям с расстройствами аутистического спектра, с выстраиванием системы финансирования и созданием нормативной базы по важным аспектам жизни семей, воспитывающих детей с инвалидностью.

Рассматривая проблемные аспекты в сфере образования для таких детей стоит выделить следующее:

- Закон об образовании в РФ указывает на то, что ОИВ должны создать необходимые условия для реализации права детей с ОВЗ на образование и даёт определённую свободу образовательным организациям в выборе той или иной формы обучения с учётом имеющихся ресурсов.

  • соответствии с ч. 2,3 ст. 79 Закона об образовании в образовательных организациях создаются специальные условия на основании заключения ПМПК, которое определяет уровень адаптированной программы (8.1., 8.2., 8.3., 8.4.) и обозначается необходимость назначения тьютора (ассистента). А практическое пособие указывает, что при организации инклюзивного образования обучающихся с РАС по модели «РК» с использованием прикладного анализа поведения в команду специалистов входят: координатор по инклюзии, супервизор, куратор РК, учитель РК, тьютор, узкие специалисты (психолог, логопед, дефектолог). Понятия «супервизор», «куратор РК», «координатор по инклюзии» не являются названиями должностей, а обозначают функциональные обязанности специалистов, принимающих участие в работе ресурсного класса.

Сложность подготовки супервизора на территории Белгородской области связана с рядом проблем, которые можно распределить по уровням: международный, федеральный и региональный.

Первый уровень - международный:

До настоящего момента стандарты профессиональной практики и этики определялись международной сертификационной комиссией ВАСВ. Однако 31 декабря 2019 года международная комиссия заявила об ограничении своей деятельности на территории России с 01 января 2023 года. Мотивировка данного решения исходила их того, что стандарты профессиональной деятельности специалистов в области ПАП, которые предлагала международная сертификация ВАСВ, не регламентированы нормативно-правовой базой Российской Федерации.

Второй уровень – федеральный.

На сегодняшний день в России не разработаны стандарты профессиональных компетенций специалиста сферы прикладного анализа поведения ни для одного из уровней: поведенческий инструктор, ассистент поведенческого аналитика (куратор), поведенческий аналитик, супервизор.

В частности не ясно, какой документ должен подтвердить овладение профессией до уровня куратора и супервизора; не определены и условия получения такого документа (окончание полной программы обучения и выполнение всех требований, или прохождение дополнительного сертификационного экзамена и т.д.).

Не существует отечественной системы контроля качества предоставляемых специалистами образовательных услуг, а также не разработаны виды профилактических мер и санкций в отношении специалистов, не соблюдающих международные профессиональные и этические стандарты. Так, основополагающим в деятельности поведенческих аналитиков являлся кодекс этики ВАСВ, однако аналогичного кодекса на территории России пока не существует.

Не разработан профессиональный стандарт деятельности поведенческого аналитика в Российской Федерации и система профессионального роста данных специалистов в области прикладного анализа поведения в России.

Третий уровень – региональный.

Кураторы, являются кандидатами на подготовку до уровня супервизора, «младшими супервизорами», согласно рекомендациям пособия «Ресурсный класс».

В Белгородской области функции кураторов осуществляют специалисты РК и РГ, кандидатуры которых определялись пожеланиями родительских организаций и фондов, на основе их деятельности и получения супервизируемой практики. Оплата их деятельности осуществляется на основании акта выполненных работ, который подписывается руководителем образовательной организации. Оплату работы куратора осуществляют за счёт регионального бюджета по договору ГПХ.

Однако ни регламентация образовательных услуг, ни спецификация видов деятельности куратора, ни критерии качества образовательных услуг не отражены ни в каких нормативных федеральных документах.

Ассоциацией профессионального и родительского сообщества «Ресурсный класс Регионы» был организован вебинар с поведенческими аналитиками ВСВА 8 сентября 2020 года. В прикрепленной к вебинару презентации были обозначены ориентировочные компетенции супервизора, как, во-первых, обладающего сертификатом ВСВА (соответствующие требованиям международной сертификации 1500 часов супервизируемой практики), во-вторых, имеющего опыт работы супервизором или куратором от 2 лет с категорией клиентов, которые являются учениками РК/РГ, в-третьих, деятельность которого до настоящего времени опиралась на этический кодекс ВАСВ.

Однако опыт взаимодействия супервизоров и команд РК на территории вызывает закономерные опасения о прозрачности деятельности, так как нет четкого алгоритма их профессиональной деятельности, подкрепленного соответствующими отчетными документами.

Во всем мире создание необходимой поддержки для людей с РАС и их семей происходит по одной схеме: активность родителей детей с РАС выливается в создание НКО. На определённом этапе в этот процесс внедряется государство, которое создаёт междисциплинарную систему помощи.

Сейчас Белгородская область идет по пути создания своей междисциплинарной системы помощи детям с РАС с помощью постпроектной деятельности по итогам реализованных в 2021 году проектов.

Вместе с тем, по итогам работы заседания Наблюдательного совета в декабре 2021 года принято решение признать работу Наблюдательного совета Белгородской области по вопросам реализации портфеля проектов, направленных на решение проблем детей с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями, удовлетворительной. Наблюдательный совет решил признать проекты успешно реализованными.

 

 


Дата последнего изменения: 15 Апр 2022 15:46